ALS Trial Navigator offre aux personnes atteinte d'une SLA une manière simple de rechercher des études de recherche éligibles

L'ALS Therapy Development Institute ( ALS TDI), une entreprise biotechnologique à but non lucratif qui se consacre à l'éradication de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), a utilisé la technologie de cartographie d' Esri, le leader mondial de la géolocalisation, pour mettre au point l'ALS Trial Navigator. Ce nouvel outil est conçu pour simplifier et rationaliser le processus qui permet aux personnes atteintes d'une SLA et à leurs soignants de s'informer sur les études en cours sur la SLA. Grâce à l'ALS Trial Navigator, les utilisateurs peuvent désormais découvrir une carte interactive pour trouver des lieux où se déroulent des essais cliniques auxquels ils pourraient participer. Ils peuvent également recevoir une carte personnalisée en fonction de leurs préférences et de l'état de leur SLA.

« ALS Trial Navigator rend service aux personnes atteintes d'une SLA, à celles qui pourraient y être confrontées à l'avenir et aux chercheurs qui cherchent à participer à des essais, en éduquant la communauté et en fournissant des informations sur les études en cours dans le monde entier », a déclaré la Dre Nadia Sethi, directrice de l'engagement communautaire d'ALS TDI, responsable de supervision de la conception et de la création du Navigator.

Lorsqu'une personne est diagnostiquée avec une SLA, une maladie neurologique incurable, le temps presse pour rechercher les essais cliniques disponibles à proximité. En effet, la plupart des études fixent la limite d'éligibilité à 24 mois après l'apparition des symptômes, et il faut parfois attendre la moitié de ce délai pour obtenir un diagnostic.

Pat Dolan, un ancien chef d'équipe chargé des solutions chez Esri qui est atteint d'une SLA depuis 2016, a présenté aux développeurs de l'IDT SLA les API de cartographie d'Esri qui ont été utilisées pour développer la fonction Trial Map (carte expérimentale). M. Dolan a raté trois essais prometteurs après que lui et sa famille aient passé des mois à se faufiler dans les méandres du processus d'essai clinique. Lorsqu'il a réussi à trouver une autre série d'essais, ou bien on n'admettait plus de participants, ou bien il n'était plus éligible. M. Dolan est convaincu que l'ALS Trial Navigator pourrait permettre à quelqu'un d'autre, nouvellement diagnostiqué, de gagner 12 mois pour s'inscrire à des essais prometteurs.

« L'emplacement des cliniques et des essais est le premier obstacle à l'accès aux soins, car les patients doivent se rendre plusieurs fois sur le site de l'essai clinique », a déclaré M. Dolan. « Ce qui nous prenait des mois, le navigateur peut le faire en quelques minutes ».

Selon M. Dolan, ce qui distingue l'ALS Trial Navigator des autres outils de localisation d'essais, c'est sa fonctionnalité principale : la capacité à identifier les essais les plus adaptés aux patients atteints de SLA en fonction de leur évolution, de leur profil génétique et de leur emplacement, tout en tenant compte des exigences de l'essai et du niveau de participation. « Trouver où se déroulent les essais les plus proches ne sert à rien si l'essai n'est pas conçu pour votre condition spécifique, votre profil génétique et votre état d'avancement », a déclaré M. Dolan. « C'est la raison pour laquelle de nombreux essais échouent ».

M. Dolan a ajouté que les essais nécessitent des candidats qui correspondent aux conditions pour lesquelles le médicament ou les thérapies ont été conçus. Cet outil permettra aux patients de trouver les meilleurs essais et, aux essais cliniques, de trouver les meilleurs candidats. « Le Navigateur va changer le paysage des essais cliniques sur la SLA », a poursuivi M. Dolan.

L' ALS Trial Navigator a été lancé en février 2024. Outre la carte interactive, le navigateur d'essais et la recherche guidée parmi les essais sont les principales caractéristiques du navigateur d'essais sur la SLA. Les personnes atteintes d'une SLA peuvent rechercher une liste d'essais en cours dans le monde entier et filtrer selon des critères tels que le ratio placebo, la génétique et le pays. Elles peuvent également accéder à une liste personnalisée en fonction de leur éligibilité et de leurs préférences après avoir saisi des informations les concernant, notamment la date d'apparition de leurs symptômes ou la distance qu'elles sont disposées à parcourir. Les chercheurs et les défenseurs de la SLA peuvent également utiliser cet outil pour en savoir plus sur le paysage actuel des essais cliniques.

« Grâce à cet outil d'information, les gens peuvent commencer à réfléchir aux éléments des études de recherche qui compte le plus pour eux et générer ainsi une liste d'essais adaptés leur permettant d'avoir une discussion éclairée avec leurs cliniciens », a poursuivi la Dre Sethi.

Pour en savoir plus sur la cartographie et les ressources cliniques en matière de SLA, consultez le site suivant : ALS Geospatial Hub.

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