ALS Trial Navigator bietet Menschen, die mit
ALS leben, eine einfache M�glichkeit, nach geeigneten
Forschungsstudien zu suchen
Das ALS Therapy Development Institute (ALS TDI), ein
gemeinnütziges Biotech-Unternehmen, das sich für die Beendigung der
amyotrophen Lateralsklerose (ALS) einsetzt, hat die
Kartierungstechnologie von Esri, dem weltweit führenden Anbieter
von Location Intelligence, zur Entwicklung des ALS Trial Navigator
genutzt. Das neue Tool wurde entwickelt, um den Prozess zu
vereinfachen und zu rationalisieren, mit dem sich Menschen mit ALS
und ihre Betreuer über aktuelle ALS-Studien informieren. Mit dem
ALS Trial Navigator k�nnen Sie jetzt auf einer interaktiven Karte
nach Orten suchen, an denen entsprechende klinische Studien
stattfinden. Sie k�nnen auch eine maßgeschneiderte Karte erhalten,
die auf ihren Vorlieben und dem Status ihrer ALS basiert.
„Der ALS Trial Navigator hilft Menschen, die mit ALS leben,
denen, die in der Zukunft damit konfrontiert werden k�nnten, und
Forschern, die sich um Studien bemühen, indem sie die Gemeinschaft
aufklären und Informationen über aktuelle Studien auf der ganzen
Welt bereitstellen", sagte Dr. Nadia Sethi, ALS TDI's Director of
Community Engagement, die das Design und die Erstellung des
Navigators beaufsichtigte.
Sobald bei einer Person ALS, eine unheilbare neurologische
Krankheit, diagnostiziert wird, ist die Zeit für die Suche nach
verfügbaren und nahe gelegenen klinischen Studien von
entscheidender Bedeutung. Der Grund dafür ist, dass die meisten
Studien die Anspruchsberechtigung bei 24 Monaten seit dem Auftreten
der Symptome beschränken – und es kann bis zur Hälfte dieser Zeit
dauern, bis eine Diagnose gestellt wird.
Pat Dolan, ein ehemaliger Leiter des L�sungsteams bei Esri, der
seit 2016 mit ALS lebt, führte die ALS TDI-Entwickler in die Esri
Mapping-APIs ein, die zur Entwicklung der ALS Trial
Navigator-Funktion Trial Map verwendet wurden. Dolan verpasste drei
vielversprechende Studien, nachdem er und seine Familie Monate
damit verbracht hatten, sich durch den Prozess der klinischen
Prüfung zu arbeiten. Als es ihm gelang, eine andere Reihe von
Studien zu finden, nahmen diese keine Teilnehmer mehr an, oder er
war nicht mehr teilnahmeberechtigt. Dolan ist zuversichtlich, dass
der ALS Trial Navigator auch anderen, neu diagnostizierten
Patienten einen 12-monatigen Vorsprung bei der Teilnahme an
vielversprechenden Studien verschaffen kann.
„Die Standorte der Kliniken und Studien sind das erste Hindernis
für den Zugang zur Versorgung, denn die Patienten müssen während
der klinischen Studie mehrmals dorthin reisen“, so Dolan. „Was uns
Monate gekostet hat, kann der Navigator in wenigen Minuten
erledigen.“
Laut Dolan unterscheidet sich der ALS Trial Navigator von
anderen Studiensuchmaschinen durch seine Kernfunktionalität: die
Fähigkeit, die für ALS-Patienten am besten geeigneten Studien auf
der Grundlage ihres Krankheitsverlaufs, ihrer Genetik und ihres
Standorts zu identifizieren und dabei auch die Studienanforderungen
und den Zulassungsstatus zu berücksichtigen. „Die Suche nach den
nächstgelegenen Studien nützt nichts, wenn die Studie nicht auf
Ihre spezielle Erkrankung, Ihr genetisches Profil und Ihren
Krankheitsverlauf zugeschnitten ist“, so Dolan. „Deshalb scheitern
viele Studien.“
Dolan fügte hinzu, dass Studien Kandidaten ben�tigen, die zu den
Erkrankungen passen, für die das Medikament oder die Therapien
entwickelt wurden. Dieses Tool wird Patienten helfen, die besten
Studien für sie zu finden und die besten Kandidaten für klinische
Studien zu finden. „Der Navigator wird die Landschaft für klinische
ALS-Studien verändern“, so Dolan weiter.
Der ALS Trial Navigator startete im Februar 2024. Neben der
interaktiven Karte geh�ren zu den wichtigsten Funktionen des ALS
Trial Navigator der Trial Browser und der Guided Trial Finder.
Menschen, die mit ALS leben, k�nnen eine Liste der laufenden
Studien weltweit durchsuchen und nach Kriterien wie
Placebo-Verhältnis, Genetik und Land filtern. Sie k�nnen auch auf
eine personalisierte Liste zugreifen, die auf ihrer Eignung und
ihren Präferenzen basiert, nachdem sie Informationen über sich
selbst eingegeben haben, z. B. wann ihre Symptome begannen oder wie
weit sie bereit sind zu reisen. ALS-Forscher und Befürworter k�nnen
das Tool auch nutzen, um mehr über die aktuelle Landschaft der
klinischen Studien zu erfahren.
„Mit den Informationen in diesem Tool k�nnen die Menschen
beginnen, über die Aspekte von Forschungsstudien nachzudenken, die
für sie am wichtigsten sein k�nnten, und eine Liste von Studien
erstellen, die für sie in Frage kommen k�nnten, so dass sie eine
informierte Diskussion mit ihren Ärzten führen k�nnen“, fuhr Dr.
Sethi fort.
Wenn Sie mehr über Kartierungs- und Klinikressourcen für ALS
erfahren m�chten, besuchen Sie den ALS Geospatial Hub.
Über Esri
Esri, der weltweit führende Anbieter von Software für
geografische Informationssysteme (GIS), Standortinformationen und
Kartierung, unterstützt seine Kunden dabei, das volle Potenzial von
Daten auszusch�pfen, um Betriebs- und Geschäftsergebnisse zu
verbessern. Esri wurde 1969 in Redlands im US-Bundesstaat
Kalifornien gegründet. Die Software des Unternehmens wird von
Hunderttausenden von Organisationen auf der ganzen Welt eingesetzt,
darunter Fortune 500-Unternehmen, staatliche Stellen, gemeinnützige
Einrichtungen und Universitäten. Esri verfügt über regionale
Niederlassungen, internationale Vertriebspartner und Partner, die
in über 100 Ländern auf sechs Kontinenten lokalen Support bieten.
Mit seinem bahnbrechenden Engagement für Geodaten-Technologie und
-Analytik entwickelt Esri die innovativsten L�sungen, die einen
geografischen Ansatz zur L�sung einiger der komplexesten Probleme
der Welt nutzen, indem sie diese in den entscheidenden Kontext des
Standorts stellen. Besuchen Sie uns auf esri.com.
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