CHAPEL HILL, Caroline du
Nord, 21 juin 2024
/CNW/ - The International Society on Thrombosis and
Haemostasis (ISTH), la principale organisation médicale et
scientifique internationale qui se consacre à la compréhension, à
la prévention, au diagnostic, et le traitement des affections liées
à la thrombose et à l'hémostase, a publié la première ligne
directrice de pratique clinique utilisant une méthodologie GRADE
stricte pour le traitement de l'hémophilie congénitale A et B.
L'hémophilie, un trouble saignant rare résultant de lacunes dans
les facteurs de coagulation sanguine, touche des centaines de
milliers de personnes dans le monde et exige des stratégies de
gestion complexes. Première ligne directrice complète fondée sur
l'approche GRADE (Grading of Recommendations Assessment,
Development, and Evaluation), elle fournit un cadre décisionnel
rigoureux et structuré pour les cliniciens, les professionnels de
la santé, les patients et leurs soignants.
L'objectif de cette ligne directrice est d'offrir un aperçu
complet des données probantes permettant de prendre des décisions
éclairées en matière de traitement. Mis sur pied sur plusieurs
années, l'ISTH a mis sur pied un groupe multidisciplinaire composé
de médecins et de représentants des patients avec une
représentation mondiale équilibrée pour atténuer les préjugés
potentiels. Ce groupe diversifié a accordé la priorité à des
questions cliniques clés et à des résultats cruciaux pour les
cliniciens et les patients.
Les recommandations ont fait l'objet d'analyses rigoureuses, y
compris des commentaires du public, assurant l'intégralité, la
transparence et l'inclusion.
L'aboutissement de cette initiative est un ensemble de 13
recommandations portant sur des aspects critiques des soins de
l'hémophilie A et B. Ils sont accompagnés de remarques
détaillées qui fournissent un contexte et des conseils
supplémentaires pour l'interprétation et la mise en œuvre.
Parmi ces recommandations, des appuis fermes préconisent un
traitement prophylactique plutôt que des interventions épisodiques
pour les hémophilies A et B graves et modérément graves, ce qui
souligne un changement de paradigme dans la pratique clinique.
Reconnaissant que l'hémophilie est une maladie rare et complexe
qui pose des défis pour l'élaboration et la mise en œuvre de lignes
directrices, la nouvelle ligne directrice fournit des
renseignements précieux sur le paysage évolutif du traitement de
l'hémophilie. Il illustre et souligne l'importance de la
participation des patients et de la prise de décisions partagées
dans les décisions thérapeutiques et défend les choix
thérapeutiques individuels et situationnels. De plus, la ligne
directrice comble d'importantes lacunes dans les données
scientifiques et détermine les priorités de recherche
essentielles.
« Comme la gestion de l'hémophilie est complexe, nos lignes
directrices fournissent de la clarté et orientent les décisions
thérapeutiques à l'aide de renseignements fondés sur des données
probantes, tout en soulignant l'importance de prendre des décisions
thérapeutiques conformes aux risques, aux valeurs et aux
préférences individuels des patients, a déclaré Suely M. Rezende, M.D., Ph. D., président du
groupe d'experts de l'ISTH sur les lignes directrices en
hémophilie. « Notre effort de collaboration a permis d'établir
une feuille de route pour optimiser les soins aux patients,
établissant une nouvelle norme en matière de lignes directrices sur
le traitement de l'hémophilie. »
Afin de fournir un contexte important, des commentaires ont été
publiés parallèlement à la ligne directrice afin de fournir des
directives supplémentaires sur son interprétation et sa mise en
œuvre. Les commentaires, rédigés par des experts éminents,
abordent également les défis liés à la pratique clinique et aux
politiques, discutent des forces et des limites de la méthodologie
GRADE pour les maladies rares, partager comment les données
d'observation peuvent ajouter des renseignements très précieux en
l'absence de données de RCT et commenter les avantages et les
inconvénients de la ligne directrice.
À mesure que des données nouvelles et de qualité deviennent
disponibles dans le paysage dynamique et en constante évolution des
nouveaux traitements de l'hémophilie qui offrent des améliorations
sans précédent dans les choix de traitement pour les cliniciens et
les patients, L'ISTH demeure déterminée à faire progresser la
recherche sur l'hémophilie et, en fin de compte, à améliorer la vie
des personnes atteintes d'hémophilie.
Les futures mises à jour de la ligne directrice devraient
inclure des traitements émergents comme le nouveau facteur VIII à
haute durabilité ainsi que de nouvelles thérapies non réactives et
la thérapie génique. En mettant continuellement à jour et en
complétant cette ligne directrice, l'ISTH vise à stimuler
l'innovation et à améliorer les résultats pour les personnes
atteintes d'hémophilie dans le monde entier. De plus, il
offrira d'autres occasions de travailler et de collaborer avec les
intervenants à l'échelle mondiale pour veiller à ce que les
dernières avancées et les conseils sur les meilleures pratiques
cliniques soient fournis et diffusés
et mis en œuvre efficacement, au profit de l'innovation au sein de
la communauté mondiale de l'hémophilie.
Pour obtenir de plus amples renseignements, accéder à la ligne
directrice complète et lire les trois commentaires correspondants,
veuillez consulter le site
https://www.isth.org/page/hemophiliaguideline.
À propos de l'International Society on Thrombosis and
Haemostasis (ISTH)
Fondée en 1969, l'ISTH est le principal
organisme sans but lucratif au monde qui se consacre à l'avancement
de la compréhension, de la prévention, du diagnostic et du
traitement des affections liées à la thrombose et à
l'hémostase. L'ISTH est une organisation internationale de
professionnels de la médecine et de la science qui regroupe plus de
7 000 cliniciens, chercheurs et éducateurs qui travaillent
ensemble pour améliorer la vie des patients dans plus de 110 pays
du monde. Parmi ses activités et initiatives très prisées
figurent des programmes d'éducation et de normalisation, des lignes
directrices et des conseils sur la pratique clinique et en
laboratoire, des activités de recherche, des réunions et des
congrès, des publications évaluées par des pairs, des comités
d'experts et la Journée mondiale de la thrombose, le
13 octobre. Visitez l'ISTH en ligne à www.isth.org.
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SOURCE International Society on Thrombosis and Haemostasis